L'histoire de Yanis...

Voici l’histoire de Yanis, notre petit guerrier qui se bat pour vivre et faire plein de progrès, contre vents et marées !

 

Notre petit bonhomme se battait déjà avant même de naître,  car suite à une malformation du cervelet provoquant de l’hydrocéphalie, certains médecins ne lui donnaient pas beaucoup d’espoir de vie ni in utero ni à la naissance ... Nous avons demandé un deuxième avis mais son devenir était incertain.

Nous l'aimions déjà tellement fort que nous avons décidé de nous battre pour lui. Yanis a dû le ressentir car il s'est lui aussi battu comme un petit guerrier et sa naissance, en septembre 2016, s’est très bien passée. 

 

Yanis a donc contredit les pronostics les plus pessimistes : il a respiré seul sans oxygène, a pu être allaité dès le premier jour … le personnel médical était étonné de sa bonne adaptation, compte tenu de l'hydrocéphalie. Le nom de sa pathologie, qui est assez méconnue, a ensuite été confirmé lors d'une IRM de contrôle quelques jours après : le rhombencéphalosynapsis, une pathologie rare (soupçonnée in utero). Cette pathologie n'est pas génétique donc moins associée à d'autres troubles (retard mental...) mais est due selon le corps médical à "la faute à pas de chance"… mais Yanis est un amour de bébé qui a su très vite nous faire oublier cette pathologie au nom un peu barbare !

 

Yanis s’est vu poser une dérivation ventriculo-péritonéale à 6 jours de vie pour traiter l’hydrocéphalie. Il la gardera sans doute toute sa vie sauf si une ventriculocisternostomie est possible un jour (cela consiste à perforer une fine membrane située à la base du cerveau, afin de remettre en communication les ventricules cérébraux avec le liquide céphalo-rachidien). Quelques jours plus tard, nous étions de retour à la maison pour la plus grande joie de sa grande sœur Inès.

 

Les semaines passèrent paisiblement mais à un mois et demi, il a malheureusement attrapé une méningite bactérienne. Après un séjour en réanimation puis en service de neurochirurgie et plusieurs opérations, le corps médical nous a annoncé fin décembre que la bactérie était devenue plus forte que les antibiotiques et que devant l’impasse thérapeutique, Yanis était en "fin de vie".

 

Début 2017, nous avons donc pris la décision de le ramener à la maison, en soins palliatifs, mais entouré de tout notre amour car il nous était inconcevable de le laisser "partir" à l'hôpital.

Malgré ce terrible pronostic,  nous avons espéré chaque jour un miracle : Yanis a continué de se battre pour vivre et contre toute attente, il a survécu… Il a eu de nouvelles opérations car la bactérie a fait plusieurs cloisonnements dans ses ventricules cérébraux, nécessitant encore de longues hospitalisations et beaucoup de douleurs…

 

Yanis a beaucoup souffert : il ne nous a enchanté de son premier sourire qu'à l'âge de 7 mois, le lendemain d'une opération où un des cloisonnements, qui comprimait de nombreuses zones du cerveau, a enfin été drainé. Il s’est toujours battu comme un guerrier, entouré de notre amour infini. Après 10 mois d’allers et retours dans différents hôpitaux, 11 opérations du cerveau, des lésions cérébrales et de l'épilepsie liée à la méningite… Yanis est enfin rentré à la maison.

 

Yanis sera réopéré dans les prochaines années car son neurochirurgien a tenté d'enlever les cloisonnements faits par la bactérie mais du fait de son jeune âge et du liquide inflammatoire dû à la méningite, les trous se sont rebouchés (il est fréquent que les trous se rebouchent avant l'âge de 2 ans environ d'où une ventriculocisternostomie peu pratiquée chez les jeunes patients )  Nous espérons et redoutons à la fois cette opération , et souhaiterions qu'elle arrive le plus tard possible afin que Yanis soit le mieux armé possible et puisse récupérer plus facilement.

 

A sa sortie de l'hôpital, Yanis a dû tout reprendre quasi de zéro : son côté gauche par exemple marchait à peine mais à force de thérapies et de persévérance, Yanis s’est mis à s’en servir. Il a commencé à mieux  manger à la cuillère, à se retourner d'un côté tout doucement.. A 2 ans, Yanis a un grand retard psychomoteur et de croissance : il babille un peu, tient sa tête depuis 3 mois mais péniblement, ne s’assied pas, ne fait pas de 4 pattes et ne marche évidemment pas... Sa grande sœur Inès, qui l'adore, participe à son éveil chaque jour. Yanis est un bébé désormais apaisé et entouré, qui sourit et rit tout le temps, quelle joie après tant de pleurs et de souffrances !

 

Après de nombreux mois de recherches, nous avons trouvé plusieurs thérapies qui pouvaient l'aider en stimulant efficacement son cerveau. Ces thérapies donnent de très bons résultats et ont permis à Yanis de progresser ces derniers mois mais elles ont un coût non négligeable car elles ne sont pas prises en charge pour la plupart.

 

Yanis et ses copains ont donc plus que jamais besoin de vous pour les aider à vivre pleinement leur vie d'enfant !