L'histoire de Yanis...

Voici l’histoire de Yanis, porte-parole de l'association, qui s'est battu pour vivre et faire plein de progrès, contre vents et marées !

 

Ce guerrier se battait déjà avant même de naître,  car suite à une malformation du cervelet provoquant de l’hydrocéphalie, certains médecins ne lui donnaient pas beaucoup d’espoir de vie ni in utero ni à la naissance ... Nous avons demandé un deuxième avis plus positif mais il était difficile de se prononcer avant sa naissance.

Nous l'aimions déjà tellement fort que nous avons décidé de nous battre pour lui. Yanis a dû le ressentir car il s'est lui aussi battu comme un petit guerrier et sa naissance, en septembre 2016, s’est très bien passée. 

 

Yanis a contredit les pronostics les plus sombres : il a respiré seul sans oxygène, a pu être allaité dès le premier jour … le personnel médical était étonné de sa bonne adaptation, compte tenu de l'hydrocéphalie. Le nom de sa pathologie, qui est assez méconnue, a ensuite été confirmé lors d'une IRM de contrôle quelques jours après : le rhombencéphalosynapsis, une pathologie rare (soupçonnée in utero). Cette pathologie n'est pas génétique donc moins associée à d'autres troubles (retard mental...) mais est due selon le corps médical à "la faute à pas de chance"… mais Yanis était un amour de bébé qui a su très vite nous faire oublier cette pathologie au nom un peu barbare !

 

Yanis s’est vu poser une dérivation ventriculo-péritonéale à 6 jours de vie pour traiter l’hydrocéphalie. Il la gardera sans doute toute sa vie sauf si une ventriculocisternostomie est possible un jour (cela consiste à perforer une fine membrane située à la base du cerveau, afin de remettre en communication les ventricules cérébraux avec le liquide céphalo-rachidien). Quelques jours plus tard, nous étions de retour à la maison pour la plus grande joie de sa grande sœur Inès.

 

Les semaines passèrent paisiblement mais à un mois et demi, une méningite bactérienne lui a été diagnostiquée. Après un séjour en réanimation puis en service de neurochirurgie et plusieurs opérations, le corps médical nous a annoncé fin décembre 2016 que la bactérie était devenue plus forte que les antibiotiques et que devant l’impasse thérapeutique, Yanis était en "fin de vie".

 

Début 2017, nous avons donc pris la décision de le ramener à la maison, en soins palliatifs, mais entouré de tout notre amour car il nous était inconcevable de le laisser "partir" à l'hôpital.

Malgré ce terrible pronostic,  nous avons espéré chaque jour un miracle : Yanis a continué de se battre pour vivre et contre toute attente, il a survécu… Il a eu de nouvelles opérations car la bactérie a fait plusieurs cloisonnements dans ses ventricules cérébraux, nécessitant encore de longues hospitalisations et beaucoup de douleurs…

 

Yanis a donc beaucoup souffert : il ne nous a enchanté de son premier sourire qu'à l'âge de 7 mois, le lendemain d'une énième opération où un des cloisonnements, qui comprimait de nombreuses zones du cerveau, a enfin été drainé. Il s’est toujours battu comme un champion, entouré de notre amour infini. Après 10 mois d’allers et retours dans différents hôpitaux, 11 opérations du cerveau, des lésions cérébrales et de l'épilepsie liée à la méningite…, Yanis est enfin rentré à la maison.

 

A sa sortie de l'hôpital, Yanis a dû tout reprendre quasi de zéro : il n'arrivait pas à utiliser son bras gauche et sa jambe droite, mais à force de thérapies et de persévérance, Yanis s’est mis à s’en servir. Il a commencé à mieux  manger à la cuillère, à se retourner d'un côté tout doucement.. A bientôt 4 ans, Yanis a rattrapé une partie de son important retard psychomoteur et cognitif, grâce à tous les soins que nous avons mis en place dès ses premiers mois, alors que le pronostic était proche de l'état végétatif (il a un emploi du temps de ministre avec 10 RDV par semaine). Yanis dit quelques mots, arrive à s'assoir seul en W, fait un peu de 4 pattes et commence la verticalité... Sa grande sœur Inès, qui l'adore, participe à son éveil chaque jour. Yanis est un petit garçon désormais apaisé et entouré, qui sourit et rit tout le temps, quelle joie après tant de pleurs et de souffrances !

 

Depuis ses 5 mois, nous faisons des thérapies alternatives, trouvées après de nombreux mois de recherches, qui l'aident en stimulant efficacement son cerveau. Ces thérapies donnent de très bons résultats et ont permis à Yanis de progresser mais elles ont un coût non négligeable car elles ne sont pas prises en charge pour la plupart. 

Nous avons créé cette association afin d'informer le plus grand nombre de familles sur les bienfaits de ces méthodes et aider le plus d'enfants possibles (par le conseil et aussi par le financement de ces soins non pris en charge) Avec une stimulation précoce et adaptée, la marge de progression est plus importante, tout en profitant de la plasticité cérébrale, optimale les premiers mois de vie.

 

Yanis et ses copains ont donc plus que jamais besoin de vous pour les aider à vivre pleinement leur vie d'enfant !