Qui est Yanis ?
Voici l’histoire de Yanis, porte-parole de l'association, qui s'est battu pour vivre et faire plein de progrès, contre vents et marées !
Ce guerrier s'est battu dès la naissance avec une malformation du cervelet provoquant de l’hydrocéphalie. Il s'est battu comme un petit guerrier et il a contredit les pronostics les plus sombres : il a su respirer et s'alimenter seul dès les premiers jours. Le nom de sa pathologie, assez méconnue, a été confirmé lors d'une IRM de contrôle : le rhombencéphalosynapsis, une pathologie rare (soupçonnée in utero). Dans le cas de Yanis, elle n'est pas génétique.
Yanis s’est vu poser une dérivation ventriculo-péritonéale à 6 jours de vie pour traiter l’hydrocéphalie, qu'il gardera peut-être toute sa vie. Quelques jours plus tard, nous étions de retour à la maison pour la plus grande joie de sa grande sœur Inès.
Les semaines passèrent paisiblement mais à un mois et demi après une forte fièvre et un état se dégradant, une méningite bactérienne lui a été diagnostiquée. Après un séjour en réanimation puis en service de neurochirurgie et plusieurs opérations, le corps médical nous a annoncé fin décembre 2016 que la bactérie était devenue plus forte que les antibiotiques et que devant l’impasse thérapeutique, Yanis était en "fin de vie".
Début 2017, nous avons donc pris la décision de le ramener à la maison, en soins palliatifs, mais entouré de tout notre amour car il nous était inconcevable de le laisser "partir" à l'hôpital.
Malgré ce terrible pronostic, nous avons espéré chaque jour un miracle : Yanis a continué de se battre pour vivre et contre toute attente, il a survécu…
Yanis a eu de nouvelles opérations cérébrales, car la bactérie a fait de nombreux dégâts, nécessitant encore de longues hospitalisations et beaucoup de douleurs…
Yanis a donc beaucoup souffert : il ne nous a enchanté de son premier sourire qu'à l'âge de 7 mois, le lendemain d'une énième opération. Il s’est toujours battu comme un champion, entouré de notre amour infini.
Après 10 mois d’allers et retours dans différents hôpitaux, 11 opérations du cerveau, des lésions cérébrales et de l'épilepsie liée à la méningite…, Yanis est enfin rentré à la maison.
A sa sortie de l'hôpital, Yanis a dû quasiment tout reprendre de zéro : il avait une quadriparésie (atteinte des 4 membres) et le pronostic de développement était extrêmement pessimiste. Un médecin nous avait même annoncé que son état serait proche du "végétatif", qu'il ne parlerait et ne marcherait jamais...
Mais au fur et à mesure des années, à force de thérapies et de persévérance, Yanis a progressé. Il a un emploi du temps de ministre avec de nombreux RDV par semaine et des stages intensifs toute l'année.
Yanis va à l'école tous les matins en classe ULIS TFM (Troubles de la Fonction Motrice), il s'exprime de mieux en mieux, marche avec un déambulateur, fait du tricycle adapté...autant de victoires depuis toutes ces années.
Sa grande sœur Inès, qui l'adore, participe à son éveil chaque jour. Yanis est un petit garçon désormais apaisé et entouré, qui sourit et rit tout le temps, quelle joie après tant de pleurs et de souffrances !
Depuis ses 5 mois, nous faisons donc des thérapies de rééducation motrice et cognitive. Elles donnent de très bons résultats et ont permis à Yanis de progresser mais elles ont un coût non négligeable car elles ne sont pas prises en charge pour la plupart.
Nous avons créé cette association afin d'informer le plus grand nombre de familles sur les bienfaits de ces méthodes et aider le plus d'enfants possibles (par le conseil et aussi par le financement de ces soins non pris en charge) Avec une stimulation précoce et adaptée, la marge de progression est plus importante, tout en profitant de la plasticité cérébrale, optimale les premières années de vie.
Yanis et ses copains ont donc plus que jamais besoin de vous pour les aider à vivre pleinement leur vie d'enfant !