L'histoire des copains...

Louna

Louna est une petite princesse de 21 mois, elle souffre d’un retard global de développement et d’une épilepsie, non étiqueté. Malgré sa différence, Louna est souriante, pleine de vie, un véritable rayon de soleil pour sa maman, son papa et son grand frère qui l’entoure avec beaucoup de bienveillance et d’amour.

 

 

Depuis la suspicion de retard de Louna, à 5 mois, nous avons mis en place un suivi complet, deux rdv par semaine avec sa super kiné, deux rdv par semaine avec son incroyable orthophoniste, une fois par semaine avec sa douce psychomotricienne, que nous ne remercierons jamais assez pour ce travail de chaque jour auprès de notre fille.

 

De plus, Louna est suivie au CAMSP d’Orléans, au CMP et en neuro-pédiatrie à Tours, nos journées, nos semaines, nos mois sont chargés en rdv. Pour avoir une idée, louna a en moyenne 25 rdv par mois.

 

 

En plus de ce suivi, Louna essaye de nouvelles thérapies alternatives :

 

- la  méthode Padovan, qu’elle a fait tout d’abord en séance intensive pendant deux fois une semaine puis maintenant avec son orthophoniste chaque semaine.

 

- la thérapie Tomatis en Belgique, à Saint Trond, cette méthode est basée sur l’écoute des fréquences elle part du principe que l’oreille et la voix sont liées : La voix ne reproduit que ce quelle entend !

 

 

Louna avance lentement dans son développement mais de réels progrès sont visibles. Aujourd’hui, Louna se tient assise, chantonne, mange de tout et surtout , elle aime embêter son frère. Nous restons convaincus que Louna nous a choisis pour l’aimer, la rendre heureuse et la porter le plus haut possible. Elle a changé nos vies, elle fait de nous, chaque jour qui passe, des gens meilleurs, c’est notre véritable trésor !

 

Ali

Coucou tout le monde !

 

Moi c’est Ali, petit garçon de 14 mois qui sourit à la vie malgré les difficultés rencontrées depuis ma naissance.En effet, je suis malheureusement atteint d’une grave malformation au cervelet. Mon cervelet est si petit que je ne peux pas évoluer et grandir comme tous les autres bébés de mon âge. J’ai probablement une maladie génétique rare non diagnostiquée pour le moment. Les recherches génétiques sont en cours...

Maman me dit que je suis très courageux et volontaire car je commence à faire de jolis petits progrès. Alors vous savez quoi, il n’est pas question qu’on abandonne, je ne lâche rien, tel un boxeur sur un ring. Je compte fort sur vous tous pour nous aider avec ma bande de copains !

 

Je laisse maintenant la plume à maman qui va vous expliquer les thérapies que je pratique :

Notre petit prince Ali suit des séances de kiné motrice classique depuis ses 1 mois mais nous avons constaté très vite que la méthode pratiquée ne le fait pas assez travailler sur le plan moteur. Nous avons découvert la méthode « Cme Medek » que pratique Ali depuis ses 5 mois, méthode complétement adaptée à lui et à de nombreux autres guerriers. C’est d’ailleurs lors d’un stage intensif à Paris que nous avons eu la chance de rencontrer Yanis et sa maman. Yanis est alors devenu son copain de cœur et de combat. Ali est également suivi par une psychomotricienne, une orthophoniste pour ses troubles de l’oralité (Ali ne se nourrit pas par la bouche, il a une gastrostomie) et commence des sessions de Neurofeedback.

Ali tentera de nouvelles thérapies connues grâce à Yanis et sa maman. On les remercie infiniment ! Mais vous l’aurez donc compris, le combat ne fait que commencer.!